34-річна жителька Івано-Франківська, Олена, звернулася до громади з проханням про допомогу для свого сина Артема, у якого діагностували хворобу Дюшена. Ця рідкісна генетична недуга прогресує щоденно і вимагає термінового лікування. З моменту встановлення діагнозу сім'я стикається з численними труднощами — від фінансових витрат на медикаменти до необхідності постійного догляду за хлопчиком. Хвороба Дюшена є важким м'язовим захворюванням, що приз
15 травня на позачерговій сесії Івано-Франківська міська рада зі зверненням виступила мешканка громади Оксана Зварун — мати 9-річного Данилка Вінтоніва, учня Хриплинської гімназії, якому діагностовано прогресуючу м’язову дистрофію Дюшена.
Жінка розповіла про стан дитини та перебіг хвороби, яка поступово призводить до втрати рухових функцій.
“Моєму дев’ятирічному синові із 2023 року встановлено інвалідність на основі діагнозу прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена із стійкими необоротними руховими порушеннями. Ця хвороба безжальна і прогресує щодня”, — сказала вона.
За словами матері, родина дізналася про можливість лікування інноваційним препаратом генної терапії, однак його вартість є критично високою — близько 3,2 млн доларів.
До звернення долучилась депутатка Галина Куницька, яка зазначила, що родина вже зверталась за підтримкою і ситуація є критичною.
“Данилко вже не може самостійно вставати. Хвороба щодня забирає в нього сили. У цієї сім’ї практично залишилося небагато часу, щоб препарат міг подіяти, поки дитина ще ходить”, — сказала вона.
Дочулитись до допомоги можна запосиланням.