Катерина Папченко, мати чотирьох дітей, нещодавно переїхала з Семенівки до Чернігова в пошуках кращих умов для життя та реабілітації своїх дітей. Її родина стала частиною нової реальності інклюзивного життя, що супроводжується як викликами, так і можливостями. Переїзд був обумовлений необхідністю знайти більш доступні ресурси для розвитку дітей, адже деякі з них мають особливі потреби. Катерина ділиться досвідом адаптації до нового середовища: "Сп
У життя Катерини Папчеко та її родини кілька разів приходили такі випробування, що здавалося, земля йде з-під ніг. Перше з них — коли дізналася, що виношує під серцем трійню, і весь період вагітності довелося провести в лікарняній палаті. Друге — коли у двох хлопчиків діагностували ДЦП, і відтоді життя родини стало безперервним маршрутом між домом, лікарнями, реабілітацією і щоденною боротьбою за кожен маленький крок уперед. Війна додала до цього обстріли прикордонної Семенівки, вимушений переїзд до Чернігова. І все ж кожен раз Катерині вдавалося робити складний дорослий вибір, збиратися з силами і рухатися вперед, лишаючись при цьому справжньою опорою собі, дітям і рідні.Нині у родині Папченків 4 дітей: старший Богдан і трійнята Давид, Кирило й Макар. Вони – переселенці із Семенівки. Про свій досвід багатодітної матері, про життя ВПО, про реабілітацію і навчання діток з ДЦП, про втому і ресурси Катя розповідає в інтервʼю дляPechera.infoБудували дім і планували життя— Яким було ваше життя до повномасштабної війни?— Ми жили в Семенівці. У 2014 році у нас народися перший синок. Ми будували будинок, у чоловіка була своя справа, я працювала бухгалтером з нарахування заробітної плати вчителям у відділі освіти. Планували майбутнє. Хотіли другу дитину —дівчинку. А Бог нам дав трійняток.— Коли ти дізналася, що буде трійня, як це сприйняла?— Ти ж не плануєш багатоплідну вагітність. У Семенівці лікарка на УЗД не бачила трійню, лише двох ембріонів. У мене майже з перших тижнів була загроза викидня, і я лежала на збереженні у Семенівці якийсь час. А потім ми приїхали в Чернігів, це вже було понад 13 тижнів вагітності, і там на УЗД нам повідомили, що не двійня, а трійня. Завідувач гінекологічного відділення пологового будинку сказав моєму чоловікові, що трьох дітей я можу не виносити, бо важу всього 50 кілограмів, і тому буде або пізній викидень, або ранні пологи, і у дітей може бути купа супутніх захворювань. Тобто разом із новиною, яка сама по собі шокує, зʼявилося ще багато тривог. Але вибору в нас не було, лише — зберігати вагітність.— Народження трійні сильно змінило ваше життя?— Дуже! Майже всі сім місяців вагітності я пролежала в лікарні — і в Чернігові, і в Києві. Трійнята народилися передчасно, на 33 тижні. Коли нас виписували, то це були просто недоношені дітки, які набрали вагу до 2,5 кілограма. А вдома почалося зовсім інше життя: старшому було лише три роки, і організувати побут, харчування, домашні справи було дуже важко. Допомагали бабусі — моя мама і чоловікова. У нас був чіткий графік, хто коли приходить і що робить.— Коли ви дізналися про діагноз Давида і Макара?— Десь після року. Спочатку нам казали про загрозу ДЦП. Я пам’ятаю, як земля з-під ніг пішла. Було дуже страшно. А потім ми отримали підтверджений діагноз. І тоді почалася інтенсивна реабілітація. Спершу була надія, що от ми поїдемо на реабілітацію — і все швидко виправиться: вони сядуть, підуть. Ще до трьох років дітей я думала, що точно повернуся на роботу. Але поступово зрозуміла: це довгий шлях. Ми їздили у Полтаву до мануального терапевта, робили масажі вдома, регулярно проходили реабілітацію в центрі «Відродження», їздили у міжнародну реабілітаційну клініку імені Козявкіна. Дітки були збережені інтелектуально, і певний прогрес від цих процедур був.Семенівка була нашим світом— Якою ви пам’ятаєте довоєнну Семенівку?— Це було мальовниче містечко, довкола — річка, ліси, ягоди, гриби. У Семенівці для життя було все: чотири школи, три садочки, гуртки, футбол, танці, лікарня, кав’ярні, нові заклади — і все розвивалося. По п’ятницях працював великий ринок, приїжджали підприємці з Чернігова й сусідніх районів. На нашій вулиці жили молоді сім’ї, у всіх було по двоє-троє дітей, і влітку ти не міг проїхати вулицею, бо всюди малеча на велосипедах, самокатах, із малюнками крейдою на асфальті. Це місто, де я виросла, де будувала сім’ю, де в нас були плани на життя, тому воно було найкраще. І я дуже сподіваюся, що ми туди ще повернемося.У два роки віддали Кирюшу в садочок. А ще через рік нам запропонував наш семенівський садочок, щоби ми приводили Давида та Макара. Вони відкрили у себе інклюзію, діти займалися із хорошим логопедом, психологом, нам навіть дефектолога знайшли. Діткам дуже подобалося його відвідувати, гратися. Я ходила разом з ними як асистент. Старший — Богдан, і йому тяжко було, коли відразу троє братів зʼявилося, більше уваги діставалося їм. Він пішов у 1 клас Семенівської школи до моєї першої вчительки. Якби не війна, ми віддали би їй і трійняток у навчання. В садочок возили на машині, я здала на права. Богдана в школу завозила, адже все поряд, у центрі містечка.Коли війна увірвалася в дім— Як ви зустріли 24 лютого 2022 року?— Ми якраз проходили реабілітацію в Чернігівському центрі «Відродження». Я була в Чернігові з Макаром і Давидом, а чоловік із Кирилом і Богданом — удома, в Семенівці. І от о п’ятій ранку 24 лютого чоловік дзвонить. Я ще подумала, що хтось із дітей захворів. А він каже: «Кать, ти знаєш, мабуть, війна почалась. У нас на кордоні сильні вибухи, аж земля трясеться». Я побігла до чергової медсестри, а вони ще нічого не знають. Але згодом почалася перша тривога, нас повели в укриття. Чоловік хотів забрати дітей, документи й приїхати до нас. Але я вирішила, що треба їхати додому. І час показав, що це було правильне рішення. Після тривоги ми зібралися, Михайло приїхав за нами. Коли поверталися в Семенівку, на виїзді з Чернігова був колапс — черги на заправках, біля аптек, банкоматів. Дорогою ми зустріли російську техніку, це була довга колона танків, БТРів, гармат. Нас та інші машини звернули в поле, але їхати розмитою дорогою не могли, стояли хвилин сорок. Чоловіки пробували підійти і попросити, щоби нас пропустили. Але на нас наводили дула танків. Зрештою таки пропустили. А коли приїхали додому, я просто розплакалася - від напруження і страху, і нерозуміння, що буде далі.— Але повернутся в Семенівку, як ви кажете, було правильне рішення? Бо в Чернігові в перші місяці війни було дуже важко?— Схоже, що так. У нас були світло, вода, газ. Місцеві фермери продавали м’ясо, безкоштовно давали молоко, у погребі були картопля і консервація. Коли Чернігівщину звільнили, ми дуже зраділи. Я думала: іще трішки часу — і війна закінчиться. Але для Семенівки все тільки починалося. Почалися обстріли прикордоння, потім стало прилітати й у саме місто. А влітку-восени 2023 року ставало все страшніше. Нас обстрілювали з артилерії, у містечку були пожежі. І рано чи пізно настає момент, коли настільки страшно, що ти вже не можеш там залишатися. Ми ще встигли відсвяткувати шість років трійняток у кафе, а потім почався сильний обстріл, діти злякалися, і наступні два дні я не могла заспокоїтися. 10 листопада 2023 року ми зібрали речі й виїхали до Чернігова.У Чернігові довелося починати все спочатку— Важко було знайти житло в обласному центрі?— Тоді, коли ми виїжджали, ще не було так багато переселенців у Чернігові. Рієлтор запропонував кілька варіантів, ми подивилися і вибрали приватний будинок, щоби було зручніше з дітками, з візочками вийти у двір, на вулицю. А вже під Новий рік, коли Семенівку почали обстрілювати КАБами, людей приїхало набагато більше, і знайти квартиру стало дуже важко: за п’ять хвилин житло вже займали, ще й ціни виросли.— Як діти влаштувалися на новому місці?— Богдан закінчував навчальний рік дистанційно. Трійнята зі спеціалістами із садочка теж займалися дистанційно. В інклюзивно-ресурсному центрі нам порадили ще на рік залишити їх у садочку. Ми обрали садочок недалеко від дому, але навіть кілька кварталів із кріслами колісними в мороз чи дощ — це дуже складно. Діти сидять, у них порушена циркуляція крові в ніжках, вони швидко мерзнуть. У садочку відкрили інклюзію, дали асистента вихователю, я теж була поруч з ними. Але морально було важко. Іноді здавалося, що інклюзія тут тільки на папері. І чесно — в нашій Семенівці індивідуальні заняття були організовані краще.Школа, домашнє навчання і вечори за уроками— Як зараз відбувається навчання ваших дітей?— Богдан і Кирило пішли у 20-ту гімназію. А для Макара і Давида я обрала домашнє навчання — спеціалізовану школу по зору. До нас додому приходять дві вчительки. На тиждень маємо десять годин. Вони ведуть математику, письмо, читання, «Я досліджую світ», англійську, малювання, музику і корекційні заняття. Ми склали розклад. І я не жалкую, що не пішли в звичайну школу, хоча нам це радили. Бо бачу по Кирилу, як йому важко — і навчальне навантаження, і тривоги, і дуже швидкий темп програми. А вдома вчителі бачать, що, скажімо, усний матеріал іде швидко, а письмо дається складніше, — і можуть приділити цьому більше часу.Щовечора сідаємо займатися з усіма трьома. Бабуся допомагає з математикою, я — з письмом і читанням. І це наша щоденна рутина.Чернігів до нас добрий, але не дуже інклюзивний— Наскільки Чернігів зручний для родини, де є діти з ДЦП?— Ми живемо біля міської автостанції, в районі центрального ринку, і це дуже зручно. Поруч — ЦНАП, мені часто треба туди через документи: реабілітація, ортези, взуття. Поруч — ринок, АТБ, оптика, школа — хвилин за сім від будинку. Саме місто мені подобається, тут багато де можна погуляти — парки, кав’ярні. Але наскільки воно інклюзивне? Напевне, не дуже. У кафе ми часто або заносимо візочки, або дітей, а візочки залишаємо надворі. Працівниці часто пропонують допомогу, тобто людяність і бажання допомогти є. Але хороші тротуари є не всюди. Щоб просто дійти з дому кудись, треба дуже напружуватися.Реабілітація — це шлях, на якому не можна зупинятися— Яке місце у вашому житті посідає реабілітація?— Таке захворювання, як ДЦП, не дозволяє зупинятися. До 18 років реабілітація якоюсь мірою фінансується державою: ми можемо відвідувати «Відродження», їздити у клініки за межі області. Але після повноліття все лягає на плечі батьків. Поки діти ростуть, їздити на реабілітацію вкрай важливо. Вдома ми теж робимо масажі. Після цього знижується тонус мʼязів, діти краще йдуть за ручку-дві. Минулого літа ми виходили на прогулянки: вони трималися за візочки, як за ходунки, і так ходили. Для нас це великий результат.— Це ж і фізично, і фінансово дуже важко.— Дуже! У Трускавець ми часто їздимо взимку. Дорога довга, дітей треба виносити в туалет, нагодувати, когось нудить — це непросто. Держава дає фінансування раз на рік, а якщо є потреба їздити частіше, то треба шукати фонди або платити самим. Але зараз багато фондів переключилися на військову тематику, тому часто їздимо за власні кошти. Реабілітація, квартира, бензин — усе це великі витрати.Чоловік — у Семенівці, я — тут із дітьми— Як змінило вас материнство?— Змінило все кардинально. Коли дітям встановили діагнози, у нас із чоловіком з’явилася мета: не просто виховати їх, а якомога краще реабілітувати, вилікувати, пристосувати до життя. Треба було організувати побут, заробляти гроші на це все. Це загартовувало, виховувало терпіння, витримку. А війна внесла свої корективи. Чоловік живе в Семенівці, бо має там роботу, приїжджає до нас на вихідні. Діти його мало бачать, і мені фізично дуже важко. Коли він приїжджає, для дітей це свято. А потім він їде — і вони плачуть.Настільки не в ресурсі, що важко уявити— Як виглядає ваш звичайний день?— Страшно уявити. Зранку прокидаємось, я швидко вмиваюся, ставлю каву-чай, роблю для себе п’ять хвилин зарядки. Потім діти чистять зуби, ранковий туалет, снідаємо, о 8:30 веду Кирила до школи. Повертаюся, швиденько наводжу лад, бо прийдуть учителі до Давида і Макара. Поки вони займаються, я йду на ринок чи в лікарню, готую обід. Допомагає мама, вона живе з нами. Обідаємо, діти лягають спати, потім — знову уроки, повторення, вечеря. Якщо добра погода, можемо вийти на прогулянку. Увечері — душ і телефон по графіку. Ми контролюємо, скільки діти сидять у телефоні. А я в цей час можу трохи відпочити або поговорити з чоловіком.Дуже вимотують усі паперові питання: оформлення взуття, реабілітація, візочки. Сто разів треба кудись іти, забирати, доводити, оформлювати. Хотілося б, аби це було простіше. Бо мами дітей з інвалідністю часто не мають можливості ані працювати, ані нормально відпочити, ані навіть полікуватися, якщо немає родичів, на яких можна залишити дитину. У мене є чоловік, є мама, яка допомагає. Але іноді я буваю настільки не в ресурсі, ви навіть не уявляєте!Про державну підтримку, якої бракує— Що, на вашу думку, мало би змінитися для родин, де є діти з інвалідністю?— Хотілося б, аби були реальні програми підтримки батьків дітей з інвалідністю. Щоб мама могла піти до лікаря, відновитися, вирішити свої справи. За кордоном, наприклад, дитину можуть зранку забрати спеціальні служби, відвезти на навчання, і мама має час на життя. У нас цього немає. Хотілося б, щоби легше і швидше було оформити візочки, взуття. Є якісь терміни, ти маєш в них вписатися. Наприклад, коляска дається одна на 3-5 років. Якщо дитина і мама часто гуляють, їздять у школу, крісло колісне не витримує стільки часу. А нове коштує 35 тисяч. Так само пенсія: якщо в дитини найтяжча підгрупа А, платять 8 тисяч, а є пенсії набагато менші. І тоді масажисти, реабілітологи, логопеди, психологи, терапія кіньми - все це обходиться у досить значну суму. А якщо мама самотня і не може працювати, бо цілодобово доглядає за дитиною, - тоді взагалі важко. Хотілося б, щоби навчання інклюзивне було не на папері, бо в школі часто немає психологів, які знаються добре на корекції.Не знаю, де брати ресурс— Вас часто питають, як ви тримаєтеся. А ви самі знаєте відповідь?— Ні, не знаю. Але є гордість, що я мама чотирьох дітей. Ми дуже багато вкладаємо в них сил. І я горджуся тим, які вони є — чемні, культурні, люб’язні з людьми. Намагаюся не падати духом, стежити за собою, радіти тому, що є. А ще — виконувати свої маленькі мрії. Я, наприклад, давно хотіла фотосесію. То недавно собі її замовила. Отримала велике задоволення: мене нафарбували, зробили зачіску, я гарно вдяглася.— Ви думали про виїзд за кордон?— Спочатку були такі думки. Але ми любимо свою країну, свій дім. Мені й переїзд із Семенівки в Чернігів морально дуже важко дався, тож як виїхати за кордон — я навіть не уявляю. Та й багато людей звідти все одно приїжджають на реабілітацію в Трускавець. У нас є сильні речі, заради яких хочеться залишатися тут.Катерина Папченко, фотосесія для себе
У життя Катерини Папчеко та її родини кілька разів приходили такі випробування, що здавалося, земля йде з-під ніг. Перше з них — коли дізналася, що виношує під серцем трійню, і весь період вагітності довелося провести в лікарняній палаті. Друге — коли у двох хлопчиків діагностували ДЦП, і відтоді життя родини стало безперервним маршрутом між домом, лікарнями, реабілітацією і щоденною боротьбою за кожен маленький крок уперед. Війна додала до цього обстріли прикордонної Семенівки, вимушений переїзд до Чернігова. І все ж кожен раз Катерині вдавалося робити складний дорослий вибір, збиратися з силами і рухатися вперед, лишаючись при цьому справжньою опорою собі, дітям і рідні.
Нині у родині Папченків 4 дітей: старший Богдан і трійнята Давид, Кирило й Макар. Вони – переселенці із Семенівки. Про свій досвід багатодітної матері, про життя ВПО, про реабілітацію і навчання діток з ДЦП, про втому і ресурси Катя розповідає в інтервʼю дляPechera.info
— Яким було ваше життя до повномасштабної війни?
— Ми жили в Семенівці. У 2014 році у нас народися перший синок. Ми будували будинок, у чоловіка була своя справа, я працювала бухгалтером з нарахування заробітної плати вчителям у відділі освіти. Планували майбутнє. Хотіли другу дитину —дівчинку. А Бог нам дав трійняток.
— Коли ти дізналася, що буде трійня, як це сприйняла?
— Ти ж не плануєш багатоплідну вагітність. У Семенівці лікарка на УЗД не бачила трійню, лише двох ембріонів. У мене майже з перших тижнів була загроза викидня, і я лежала на збереженні у Семенівці якийсь час. А потім ми приїхали в Чернігів, це вже було понад 13 тижнів вагітності, і там на УЗД нам повідомили, що не двійня, а трійня. Завідувач гінекологічного відділення пологового будинку сказав моєму чоловікові, що трьох дітей я можу не виносити, бо важу всього 50 кілограмів, і тому буде або пізній викидень, або ранні пологи, і у дітей може бути купа супутніх захворювань. Тобто разом із новиною, яка сама по собі шокує, зʼявилося ще багато тривог. Але вибору в нас не було, лише — зберігати вагітність.
— Народження трійні сильно змінило ваше життя?
— Дуже! Майже всі сім місяців вагітності я пролежала в лікарні — і в Чернігові, і в Києві. Трійнята народилися передчасно, на 33 тижні. Коли нас виписували, то це були просто недоношені дітки, які набрали вагу до 2,5 кілограма. А вдома почалося зовсім інше життя: старшому було лише три роки, і організувати побут, харчування, домашні справи було дуже важко. Допомагали бабусі — моя мама і чоловікова. У нас був чіткий графік, хто коли приходить і що робить.
— Коли ви дізналися про діагноз Давида і Макара?
— Десь після року. Спочатку нам казали про загрозу ДЦП. Я пам’ятаю, як земля з-під ніг пішла. Було дуже страшно. А потім ми отримали підтверджений діагноз. І тоді почалася інтенсивна реабілітація. Спершу була надія, що от ми поїдемо на реабілітацію — і все швидко виправиться: вони сядуть, підуть. Ще до трьох років дітей я думала, що точно повернуся на роботу. Але поступово зрозуміла: це довгий шлях. Ми їздили у Полтаву до мануального терапевта, робили масажі вдома, регулярно проходили реабілітацію в центрі «Відродження», їздили у міжнародну реабілітаційну клініку імені Козявкіна. Дітки були збережені інтелектуально, і певний прогрес від цих процедур був.
— Якою ви пам’ятаєте довоєнну Семенівку?
— Це було мальовниче містечко, довкола — річка, ліси, ягоди, гриби. У Семенівці для життя було все: чотири школи, три садочки, гуртки, футбол, танці, лікарня, кав’ярні, нові заклади — і все розвивалося. По п’ятницях працював великий ринок, приїжджали підприємці з Чернігова й сусідніх районів. На нашій вулиці жили молоді сім’ї, у всіх було по двоє-троє дітей, і влітку ти не міг проїхати вулицею, бо всюди малеча на велосипедах, самокатах, із малюнками крейдою на асфальті. Це місто, де я виросла, де будувала сім’ю, де в нас були плани на життя, тому воно було найкраще. І я дуже сподіваюся, що ми туди ще повернемося.
У два роки віддали Кирюшу в садочок. А ще через рік нам запропонував наш семенівський садочок, щоби ми приводили Давида та Макара. Вони відкрили у себе інклюзію, діти займалися із хорошим логопедом, психологом, нам навіть дефектолога знайшли. Діткам дуже подобалося його відвідувати, гратися. Я ходила разом з ними як асистент. Старший — Богдан, і йому тяжко було, коли відразу троє братів зʼявилося, більше уваги діставалося їм. Він пішов у 1 клас Семенівської школи до моєї першої вчительки. Якби не війна, ми віддали би їй і трійняток у навчання. В садочок возили на машині, я здала на права. Богдана в школу завозила, адже все поряд, у центрі містечка.
— Як ви зустріли 24 лютого 2022 року?
— Ми якраз проходили реабілітацію в Чернігівському центрі «Відродження». Я була в Чернігові з Макаром і Давидом, а чоловік із Кирилом і Богданом — удома, в Семенівці. І от о п’ятій ранку 24 лютого чоловік дзвонить. Я ще подумала, що хтось із дітей захворів. А він каже: «Кать, ти знаєш, мабуть, війна почалась. У нас на кордоні сильні вибухи, аж земля трясеться». Я побігла до чергової медсестри, а вони ще нічого не знають. Але згодом почалася перша тривога, нас повели в укриття. Чоловік хотів забрати дітей, документи й приїхати до нас. Але я вирішила, що треба їхати додому. І час показав, що це було правильне рішення. Після тривоги ми зібралися, Михайло приїхав за нами. Коли поверталися в Семенівку, на виїзді з Чернігова був колапс — черги на заправках, біля аптек, банкоматів. Дорогою ми зустріли російську техніку, це була довга колона танків, БТРів, гармат. Нас та інші машини звернули в поле, але їхати розмитою дорогою не могли, стояли хвилин сорок. Чоловіки пробували підійти і попросити, щоби нас пропустили. Але на нас наводили дула танків. Зрештою таки пропустили. А коли приїхали додому, я просто розплакалася - від напруження і страху, і нерозуміння, що буде далі.
— Але повернутся в Семенівку, як ви кажете, було правильне рішення? Бо в Чернігові в перші місяці війни було дуже важко?
— Схоже, що так. У нас були світло, вода, газ. Місцеві фермери продавали м’ясо, безкоштовно давали молоко, у погребі були картопля і консервація. Коли Чернігівщину звільнили, ми дуже зраділи. Я думала: іще трішки часу — і війна закінчиться. Але для Семенівки все тільки починалося. Почалися обстріли прикордоння, потім стало прилітати й у саме місто. А влітку-восени 2023 року ставало все страшніше. Нас обстрілювали з артилерії, у містечку були пожежі. І рано чи пізно настає момент, коли настільки страшно, що ти вже не можеш там залишатися. Ми ще встигли відсвяткувати шість років трійняток у кафе, а потім почався сильний обстріл, діти злякалися, і наступні два дні я не могла заспокоїтися. 10 листопада 2023 року ми зібрали речі й виїхали до Чернігова.
— Важко було знайти житло в обласному центрі?
— Тоді, коли ми виїжджали, ще не було так багато переселенців у Чернігові. Рієлтор запропонував кілька варіантів, ми подивилися і вибрали приватний будинок, щоби було зручніше з дітками, з візочками вийти у двір, на вулицю. А вже під Новий рік, коли Семенівку почали обстрілювати КАБами, людей приїхало набагато більше, і знайти квартиру стало дуже важко: за п’ять хвилин житло вже займали, ще й ціни виросли.
— Як діти влаштувалися на новому місці?
— Богдан закінчував навчальний рік дистанційно. Трійнята зі спеціалістами із садочка теж займалися дистанційно. В інклюзивно-ресурсному центрі нам порадили ще на рік залишити їх у садочку. Ми обрали садочок недалеко від дому, але навіть кілька кварталів із кріслами колісними в мороз чи дощ — це дуже складно. Діти сидять, у них порушена циркуляція крові в ніжках, вони швидко мерзнуть. У садочку відкрили інклюзію, дали асистента вихователю, я теж була поруч з ними. Але морально було важко. Іноді здавалося, що інклюзія тут тільки на папері. І чесно — в нашій Семенівці індивідуальні заняття були організовані краще.
— Як зараз відбувається навчання ваших дітей?
— Богдан і Кирило пішли у 20-ту гімназію. А для Макара і Давида я обрала домашнє навчання — спеціалізовану школу по зору. До нас додому приходять дві вчительки. На тиждень маємо десять годин. Вони ведуть математику, письмо, читання, «Я досліджую світ», англійську, малювання, музику і корекційні заняття. Ми склали розклад. І я не жалкую, що не пішли в звичайну школу, хоча нам це радили. Бо бачу по Кирилу, як йому важко — і навчальне навантаження, і тривоги, і дуже швидкий темп програми. А вдома вчителі бачать, що, скажімо, усний матеріал іде швидко, а письмо дається складніше, — і можуть приділити цьому більше часу.
Щовечора сідаємо займатися з усіма трьома. Бабуся допомагає з математикою, я — з письмом і читанням. І це наша щоденна рутина.
— Наскільки Чернігів зручний для родини, де є діти з ДЦП?
— Ми живемо біля міської автостанції, в районі центрального ринку, і це дуже зручно. Поруч — ЦНАП, мені часто треба туди через документи: реабілітація, ортези, взуття. Поруч — ринок, АТБ, оптика, школа — хвилин за сім від будинку. Саме місто мені подобається, тут багато де можна погуляти — парки, кав’ярні. Але наскільки воно інклюзивне? Напевне, не дуже. У кафе ми часто або заносимо візочки, або дітей, а візочки залишаємо надворі. Працівниці часто пропонують допомогу, тобто людяність і бажання допомогти є. Але хороші тротуари є не всюди. Щоб просто дійти з дому кудись, треба дуже напружуватися.
Реабілітація — це шлях, на якому не можна зупинятися
— Яке місце у вашому житті посідає реабілітація?
— Таке захворювання, як ДЦП, не дозволяє зупинятися. До 18 років реабілітація якоюсь мірою фінансується державою: ми можемо відвідувати «Відродження», їздити у клініки за межі області. Але після повноліття все лягає на плечі батьків. Поки діти ростуть, їздити на реабілітацію вкрай важливо. Вдома ми теж робимо масажі. Після цього знижується тонус мʼязів, діти краще йдуть за ручку-дві. Минулого літа ми виходили на прогулянки: вони трималися за візочки, як за ходунки, і так ходили. Для нас це великий результат.
— Це ж і фізично, і фінансово дуже важко.
— Дуже! У Трускавець ми часто їздимо взимку. Дорога довга, дітей треба виносити в туалет, нагодувати, когось нудить — це непросто. Держава дає фінансування раз на рік, а якщо є потреба їздити частіше, то треба шукати фонди або платити самим. Але зараз багато фондів переключилися на військову тематику, тому часто їздимо за власні кошти. Реабілітація, квартира, бензин — усе це великі витрати.
— Як змінило вас материнство?
— Змінило все кардинально. Коли дітям встановили діагнози, у нас із чоловіком з’явилася мета: не просто виховати їх, а якомога краще реабілітувати, вилікувати, пристосувати до життя. Треба було організувати побут, заробляти гроші на це все. Це загартовувало, виховувало терпіння, витримку. А війна внесла свої корективи. Чоловік живе в Семенівці, бо має там роботу, приїжджає до нас на вихідні. Діти його мало бачать, і мені фізично дуже важко. Коли він приїжджає, для дітей це свято. А потім він їде — і вони плачуть.
Настільки не в ресурсі, що важко уявити
— Як виглядає ваш звичайний день?
— Страшно уявити. Зранку прокидаємось, я швидко вмиваюся, ставлю каву-чай, роблю для себе п’ять хвилин зарядки. Потім діти чистять зуби, ранковий туалет, снідаємо, о 8:30 веду Кирила до школи. Повертаюся, швиденько наводжу лад, бо прийдуть учителі до Давида і Макара. Поки вони займаються, я йду на ринок чи в лікарню, готую обід. Допомагає мама, вона живе з нами. Обідаємо, діти лягають спати, потім — знову уроки, повторення, вечеря. Якщо добра погода, можемо вийти на прогулянку. Увечері — душ і телефон по графіку. Ми контролюємо, скільки діти сидять у телефоні. А я в цей час можу трохи відпочити або поговорити з чоловіком.
Дуже вимотують усі паперові питання: оформлення взуття, реабілітація, візочки. Сто разів треба кудись іти, забирати, доводити, оформлювати. Хотілося б, аби це було простіше. Бо мами дітей з інвалідністю часто не мають можливості ані працювати, ані нормально відпочити, ані навіть полікуватися, якщо немає родичів, на яких можна залишити дитину. У мене є чоловік, є мама, яка допомагає. Але іноді я буваю настільки не в ресурсі, ви навіть не уявляєте!
— Що, на вашу думку, мало би змінитися для родин, де є діти з інвалідністю?
— Хотілося б, аби були реальні програми підтримки батьків дітей з інвалідністю. Щоб мама могла піти до лікаря, відновитися, вирішити свої справи. За кордоном, наприклад, дитину можуть зранку забрати спеціальні служби, відвезти на навчання, і мама має час на життя. У нас цього немає. Хотілося б, щоби легше і швидше було оформити візочки, взуття. Є якісь терміни, ти маєш в них вписатися. Наприклад, коляска дається одна на 3-5 років. Якщо дитина і мама часто гуляють, їздять у школу, крісло колісне не витримує стільки часу. А нове коштує 35 тисяч. Так само пенсія: якщо в дитини найтяжча підгрупа А, платять 8 тисяч, а є пенсії набагато менші. І тоді масажисти, реабілітологи, логопеди, психологи, терапія кіньми - все це обходиться у досить значну суму. А якщо мама самотня і не може працювати, бо цілодобово доглядає за дитиною, - тоді взагалі важко. Хотілося б, щоби навчання інклюзивне було не на папері, бо в школі часто немає психологів, які знаються добре на корекції.
— Вас часто питають, як ви тримаєтеся. А ви самі знаєте відповідь?
— Ні, не знаю. Але є гордість, що я мама чотирьох дітей. Ми дуже багато вкладаємо в них сил. І я горджуся тим, які вони є — чемні, культурні, люб’язні з людьми. Намагаюся не падати духом, стежити за собою, радіти тому, що є. А ще — виконувати свої маленькі мрії. Я, наприклад, давно хотіла фотосесію. То недавно собі її замовила. Отримала велике задоволення: мене нафарбували, зробили зачіску, я гарно вдяглася.
— Ви думали про виїзд за кордон?
— Спочатку були такі думки. Але ми любимо свою країну, свій дім. Мені й переїзд із Семенівки в Чернігів морально дуже важко дався, тож як виїхати за кордон — я навіть не уявляю. Та й багато людей звідти все одно приїжджають на реабілітацію в Трускавець. У нас є сильні речі, заради яких хочеться залишатися тут.
Катерина Папченко, фотосесія для себе