Економічна доцільність інвестицій у лікування очевидна: забезпечена допомогою людина залишається працездатним членом суспільства, а не отримувачем соціальних
Стереотипи навколо епілепсії десятиліттями формували в українському суспільстві образ «чорної хвороби», змушуючи пацієнтів обирати стратегію невидимості. Проте епілепсія — це не містика, а конкретне фізіологічне явище. Про цю хворобу говорили в одному з випусків подкасту «120 ударів на хвилину» від Гуманітарного медіахабу тазасновниціГО «Епіпросвіта» Нії Нікель.
За своєю природою епілепсія нагадує коротке замикання в складній електричній мережі організму. Це хронічне ураження нервової системи, що призводить до аномальної активності головного мозку. Нія Нікель пояснює цей стан максимально доступно:
«Якщо пояснити суперпросто, то це електрика тіла, у якої відбувається коротке замикання. Людина просто “замикає” в певні моменти».
Прояви хвороби значно ширші, ніж звичні кадри з кіно. Це може бути «малий напад», коли людина на кілька секунд завмирає, часто кліпає очима або несвідомо перебирає ґудзики. Під час генералізованих нападів стаються судоми та втрата свідомості. Біла піна, яка часто лякає очевидців, виникає через спазм гортані, через який слина збивається повітрям. Існують і приховані симптоми: покусані щоки чи язик після сну, відчуття сильної виснаженості зранку або раптові проблеми з пам’яттю.
Важливо розуміти, що заразитися епілепсією неможливо. Це не інфекційне захворювання, воно не передається через контакт чи повітря. Однак існують біологічні чинники, які пошкоджують мозок і призводять до виникнення недуги.
Сьогодні в Україні на перший план виходять наслідки війни. Контузії, сильні удари та вибухові хвилі порушують нейронні зв’язки, що згодом провокує епілептичну активність. Також причиною можуть стати перенесені інфекції головного мозку — менінгіти чи енцефаліти. Окрему групу ризику становлять паразитарні інвазії, як-от таксоплазмоз. Цей вірус, що переноситься домашніми тваринами, зокрема котами. Ця хвороба може спричинити мутації мозку плоду, якщо жінка інфікується під час вагітності. Окрім цього, існують генетичні форми, коли нервова система від народження має схильність до «замикань».
В Україні існує глибокий розрив між офіційними цифрами та реальністю. Державна система електронного обліку фіксує близько 60 тисяч пацієнтів. Проте, спираючись на формули Всесвітньої організації охорони здоров’я, кількість хворих в Україні має сягати одного мільйона. Величезна кількість людей перебуває поза системою через кілька системних бар’єрів:
«У нас немає нормального стандарту діагностики. ЕЕГ роблять 15 хвилин для галочки. Крім того, є категорія людей, які знають про стан, але умисно нічого не роблять, бо будь-яка хвороба сприймається як вразливість», — зазначає Нія Нікель.
Жити з епілепсією в Україні — це фінансовий виклик. Для багатьох родин це шлях на межі виснаження. Оскільки багато сучасних препаратів не зареєстровані в країні, пацієнти змушені звертатися до чорного ринку, де ціни в рази вищі за європейські.
«Ми з чоловіком працюємо на кількох роботах просто для того, щоб оплачувати рахунки дитини. Лише один флакон необхідних ліків може коштувати 2000 євро, а їх потрібно кілька на місяць. Плюс спецхарчування, реабілітологи та облаштування безпечного дому без порогів», — ділиться реаліями експертка у подкасті.
Окрім медикаментів, витрати включають кето-дієту та технічне облаштування побуту. Встановлення сучасного VNS-стимулятора, який гасить напади електричними імпульсами, коштує від 20 тисяч євро.
Майбутнє лікування поступово зміщується в бік цифрових рішень. Вже зараз технології дозволяють багатьом людям повністю позбутися нападів. VNS-стимулятор діє як контрнаступ на аномальну активність мозку, вчачи нервову систему працювати правильно.
Економічна доцільність інвестицій у лікування очевидна: забезпечена допомогою людина залишається працездатним членом суспільства, а не отримувачем соціальних виплат. Визнання проблеми та сучасна терапія дозволяють людям працювати, займатися спортом та вести повноцінне життя. Тільки через руйнування міфів та системну державну підтримку можна змінити ситуацію для сотень тисяч українців.
Save my name, email, and website in this browser for the next time I comment.